不同的音调

读书评论:
  • Water Notes
    10-05
    讲述美国自闭症相关的历史&故事。从第一例被确定的自闭症患儿,到精神病院的黑暗历史,自闭患者母亲遭受的指责,各种奇奇怪怪疗法与争议,诊断学的争议,疫苗致病的争议,讲的相对比较全。特别是疫苗争议。这可是近年的热门议题。很多(美国)人因此拒打任何疫苗。终于读到梳理比较全的。但是和我预期相比还是有点小家子气了。文本还是有点偏故事会(shui),也少了对所有疾病 对情理矛盾的关切,只适合休闲当故事读读。
  • 夏言
    07-22
    有些惭愧,一开始其实是抱着猎奇的心理打开这本书的。一直对医疗史的某些领域有着浓郁的兴趣,因为面对疾病的人最能暴露出真实的一面。但读着读着,我却被这里每个人震动了。包括他们的痛苦和绝望,也包括他们的坚持和对别人的爱。推动社会的改变真的很难,就像蚍蜉撼大树一样难,就像愚公移山一样需要旷日持久甚至无望的努力。但这是唯一办法。一个民族有这样一群坚持不放弃的人是有福的,而我作为一个轻易就会放弃的人,希望也能从他们的故事里获得力量。
  • 小周
    06-19
    写得特别好的非虚构,翻译也很流畅。
  • cancel
    05-04
    一本很棒的自闭症的历史。克制、客观。
  • 04-28
    自闭症不会离开,但足够的支持和有利环境,他们可能终将有所作为
  • 冬梨梨梨子
    05-10
    从被发现,到被定义,到摸索着试图治愈,虽然时至今日,自闭症的诱因、界限、治疗方法仍然尚无定论,但值得欣慰的是,人们对于自闭症患儿的了解和宽容度普遍有所提高。
  • 晓林子悦
    07-09
    虽然是去年六月出版的,也要为它打CALL,差点错过的好作品,分享给更多的读者。写了2000字的评,短评就省略啦。
  • sannio
    01-05
    不仅让我初次走入了自闭症是怎样的世界,旁观着人类对它的了解如何进化至此,还可以观察到社会救助体系之下不同组织的凝聚与博弈、权力与金钱所能达到的效用、个人领袖和媒体所具有的强大影响力,是一本十分有意义的书。
  • danyboy
    05-27
    正如中国的大街上见不到多少残障人士,我们往往只在某些特殊纪念日,或是因为某个新闻中的自闭症天才,才会留意到这个群体。虽然已经有了些许进步,但比起庞大的相关人群和备受折磨的父母,社会的关注还不够。这本书会告诉你自闭症是如何被发现,经历过哪些误判——既不是智力障碍,也不是美妙天才——才有了今天的判断。读这本书会受到很多触动,或者说折磨。
  • 韧勉
    05-14
    本书类似于田野人类民族志的写法,梳理了不断时代自闭症相关科研发现、重点病例以及自闭症的外延症状阿斯伯格综合征的相关医学发现与常识知识普及工作,对于公众全面了解自闭症人群,作用较为直观。同时本书用近乎白描的手法,展现了一个医疗现状的冷峻、详实又不失专业,看完多少有些压抑,总觉得家属和科研工作者非常不容易,另外关于阿斯伯格本人的政治立场及其症状的出现与消亡的故事发人深省。
  • 张震老婆(V)
    05-07
    非虚构写作的好范本。有情感和立场(这种题材怎么可能没有),但克制、有逻辑。好友的孩子是自闭症,平时也偶尔听他说起过孩子的状态,看了这本书才知道他们家轻描淡写的日常背后是怎么样的感受。
  • 维舟
    05-09
    叙事流畅,译文也同样流畅,可说是了解自闭症历史的必读书,也是了解美国社会观念变迁的一个很好切入点。很期望什么时候也有人把中国的自闭症故事写出来。
  • 后浪
    03-27
    每一个自闭症患儿,都蕴藏着超乎想象的可能。从被误解、流放与遗忘,到被探讨、接纳与支持,自闭症走过的,是一段改变全球社会文化的历史。《不同的音调》讲述了自闭症,却又不仅止于自闭症,它是一面棱镜,让我们一窥过去一个世纪人类社会对人性的认知变迁。自闭症让我们正视不同,从而更懂自己。
  • 萌萌萌不萌
    03-14
    我感觉所有人出生是一张白纸,逐渐写满故事,而自闭症出生是一张透明纸,写不上字那种,用尽一生也许能变成一张白纸,可以但没必要,我们对自闭症的干涉是对自闭症最大的误解!不如就发挥自闭的优点,勇敢做自己。
  • 陆钓雪de飘飘
    04-25
    陀思妥耶夫斯基笔下的梅什金公爵被称作“白痴”(idiot),而“智障”、“白痴”、“低能”等如今被视为极具冒犯性的词语。但在相关的历史语境(比如不同时代的专业人士使用过这个词)中使用这些词,在当时,这些词中的很多只是纯粹的医学术语,当时的专业人士使用这些词只是为了使表达更为精确,并无恶意。我想,也许陀式在使用这个词时和福克纳一样想到了莎士比亚笔下的《麦克白》台词,甚至我想The Anatomy of Melancholy(1621)也可能会想到莎翁,正常与病态甚至天才与疯狂之间常常有着难以区分的关系,至少都不同于常态,这是从叔本华到福柯都不变的苏格拉底形象母题。自闭症(autism)的形容词形式词组内向性思维(autisitc thinking)的词源即来自希腊语αυτο(自我),霍布斯的人
  • 珍妮的肖像
    05-07
    像一部毫不煽情的纪录片,从黑白时代至彩色现在的自闭症纪事记录。人们如何发现到逐步了解到如何命名划分,又是如何干预,措施与保护。作者笔调坚毅公正,客观理性,特多实例记载,这里有的是待疏导的孤僻和笨拙,社交障碍。正视这些“格格不入的群体”存在,也是整个社会群体自我认知的一部分。人类社会存在,苦痛底色的“不同的音调”就一直存在,接纳与重新认识之心,会促进更多治疗手段的进步,那就是建设在不同之上的新的和音。
  • 自娱者小五
    04-22
    四星半,今年47本已读里第5本五星。以50万余文字为一个沉默的群体发声,前半本尤其给我震撼。全书以唐纳德始终,算是把一个人生相对完满的自闭症患者的故事讲完全。我相信人生中很多苦难不一定要以找到愈疗的办法才能算皆大欢喜,知道芸芸众生中有同路之人也是一种天赐的恩典,而这也是这本书最大的意义所在,它没有流于廉价的煽情,自然也不是纯理论的堆砌,它讲述的是被卷入自闭症风暴的患者、家庭以及研究人员如何与之共处的故事,苦难与温情总是携手而至,困境之中也有无数人不断努力争来曙光。书中阿奇和姐姐的故事尤其让我动容,罹患疾病的人是不幸的,而能拉住他们的手走出不幸的至亲则是勇敢的,每每了解到为人父母因为微渺的希望就倾尽所有的举动(这在ABA和FC方法部分特别明显),突然了解到了什么是不幸中的万幸,觉得安慰。
  • 虫虫
    05-21
    不是每一个自闭症患者都是天才,正相反,他们绝大多数都面临着生存的严峻考验,对于他们的父母而言,来自社会舆论的压力有时候比疾病本身更为可怕,曾经“冰箱母亲”的误解让众多患者家属饱受双重折磨,虽然医学技术不断发展,但自闭症领域仍有未解之谜,这场战争也远未结束,而我们每一个人,都不能只是冷眼的旁观者,正如书中所说:“我们对待最特殊群体的方式,决定了我们在本质上是怎样的人。”
  • 风满蜃气楼
    03-12
    一本梳理自闭症如何被认知、命名、定义、研究,且不断更新着病症内涵的书,也是一本饱含深情、让人热血沸腾的书。在被认知以前,一切打破规则、超出人常识的行为现象容易让人产生排斥,直到专业人士为其正名,大众才逐渐接受其存在。在此过程中,掌握话语权的人牵引着舆论走向,局外人不明就里的指责汇聚起来也会堆积恶意、中伤患者家庭。在不被一般人关注和理解的境遇中,那些聪明睿智、既有理论知识又有实干精神的人在各自的时空中发声、掀起浪花,既对立、竞争又有合作,终于一点点改变了自身处境。自闭症患儿们的父母作为中坚力量,或是在科研领域持续耕耘,或是在医疗项目中不懈实践,或是在社会中奔走呼号、集结志愿者与资金流,真正推动了自闭症研究的进步,并促使政府制定法案改善自闭患者的环境,也让社会对自闭症有了更多的了解。非常推荐。