无国界病人

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  2023-01-09
  老王决定停止所有治疗。他的脸憨得发青，咳喘已严重影响了他的生活。那种深得几平可以触及他心脏的漫长的咳喘，让他非常痛苦，嗓子发疼，风箱似的气喝声给他带来很大的麻烦。他需要半卧在床上，根本无法休息。他对医生提了一个要求：“我不想再做任何治疗了。我不怕死，我怕咳嗽。”他这句话费了好大劲才说出来，“我唯一的要求，就是能让我舒服一些，不要让我再咳了。”他的医生是个资深的教授，一直很关照老王。他说：“现在还没有到最糟糕的时候，还有一种新的临床药物，也许会对你有效。”老王摇摇头，“我不想治疗了。这些年给大家带来了太多的麻烦。”他的眼睛望向妻子，“现在到了离开的时候了，我想有尊严地走，不用插管，也不用抢救。”宇姐眼泪横流。他们夫妻曾一起商量过如何面对这个问题。她虽不舍，却只有尊重。陪伴是一种尊重，放手也是。医生显然对老王的选择很吃惊，他见多了各种晚期病人最后时刻的选择，以及他们面对死亡时的不同表情。但这个中国病人如此平静地选择离开，则出乎他的意料。医生有些动情，眼晴湿了，他握着老王的手说：“我会努力让咳嗽不再成为你的问题。”
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  2023-01-09
  唯一给人希望的是，如果你遇到一个神奇的药物，可能真的会逆转你的命运，或者转运。问题是，你得选对合适的医生，这个医生又恰好给了你一个合适的方案，并且帮你选对了药，而这个药对你的癌症还有着根本的疗效。我在漫长的癌症治疗中，不止一次看到好运气光临一些病人身上。他们是被抬着进了MD安德森癌症中心，但因为某一种其实已经上市十多年的旧药，对其他人似乎没有什么效果，但却对他有着神奇的疗效，半年后，这些病人就带着治愈的美好结果回到了国内。而也有一些病人，来休斯敦的时候，健步如飞，竭力寻找到某一种新出的、国内没有上市的“神药”，结果药物对他完全没有效果，也就终于不治。这是好运还是坏运？
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  2023-01-07
  老王是肺癌，2010年12月的时候，他在单位组织的体检中，发现了右肺下的一团阴影，随即确诊为晚期。似乎8181小区里的大多数病人，都是在体检时发现的肿瘤，而且一发现就是晚期。而这些病人大多每年都会进行体检。但为什么之前体检发现不了癌症，为什么一发现就是晚期？虽然网络上有许多专家的各种对于为何体检发现不了癌症这一问题的解答，但大家仍然认为，这是胡说八道。大家的共识是：体检并不一可以发现癌症，但却可以发现晚期癌症。老王很快在北京的肿瘤医院进行了手术与化疗，但两年后，却原位复发。国内已无治疗方案和药物可用。他的侄子在休斯敦读书。将他们T年1月接到了MD安德森癌症中心。
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  2023-01-06
  CT焦虑症几乎已成所有肿瘤病人的标配。他们大多在CT检测前的一周或者更早的时间里爆发，每天自我纠结于不同结果带来的煎熬中，直到看到最后的结果，这种焦虑或转接于新的焦虑，或者长舒一口气，等待下一个CT检查周期。
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  2023-01-04
  每个来MD安德森癌症中心治疗的病人，其实都有一段在国内崎岖的治疗经历。这段经历大多由不愉快，或者没有方案，无药可医或者手术失败组成。老马在当地医院确诊结肠癌后，他自己开着车去了上海的一家著名的肿瘤医院，找到了结肠界的某院士。这位院士名气之大，足以让老马这样相信科学同时希望获得更好治疗的富人，花费更大的代价去做好这件事。他最不缺的是钱，能用钱续命对他来说，是值得的。他去上海的当天就住进了医院，做了手术。术后第三天开始，他腹胀如鼓，连续抽了几天腹部积水，甚至无法吃东西。原本精瘦的他，更瘦了，甚至走不动道，昏迷数天，其间报病危数次。陪他一起去上海的司机气急了，认定这是一个事故，找到院士闹。司机的理由是，人开着车来的，现在做完手术，人竟然快醒不过来了。后来才知，手术并不是院士做的，而是他手下的一个医生。至于问题出在哪，至今没有结论。老马被家人接回江西，静养数月后，通过中介来到了MD安德森癌症中心。
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  2023-01-01
  再就是化疗药物虽然一样，但在美国，化疗药物的顺序、配伍比例、药物输注时间等等都会因人而异。有的患者会认为美国医生用药都很猛烈，用了很多国内不会采用的方案，事实上，化疗方案在美国的医院都是随时调整的，会根据患者的血检数据来评估身体承受能力，进而增加或减少剂量，尽可能做到精准。
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  2022-12-26
  癌症病人的世界，外人常常难以理解。“与恶龙缠斗过久，自身亦成为恶龙；凝视深渊过久，深渊将回以凝视。”癌症病人似乎随时都要面对这个可怕的诅咒。既要防止自己成为恶龙，又要躲避深渊的凝视。生病后的大多数时间，病人处于孤独、疲惫和沮丧之中，这种严重的心理疾病很快影响到自己的家人，那个最亲密的，愿意放弃一切陪伴着你的人。你伤害的，可能恰恰是那个为你付出最多的人。
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  2022-12-26
  王老师早晨用微信发来一句话：癌症治疗带来的痛苦和艰辛，只有癌症病人自己才能真正深刻地体会到，就算是旁观者也不能完全体会。很多时候，一个癌症病人即使只是活着，就已经很艰难了。
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  2023-01-13
  太太平时与病友家属是一个圈子。家属不爱与我们这些病人行动，她们大多一起买菜，或者购物，这些是她们打发时间或者让自己放松的一个方式。先生的病情变化不定，家属几乎每天都处于不安与惊怒之中。对于未来的不确定性，才是让她们难过的根源。许多太大之前根本不管家事，在自己的世界里生活，但先生的病倒，家里几乎所有的重担立即全部压了上去。宇姐在老王生病后，办理了内退，她之前是单位的工程师，但现在则是在这儿陪伴治疗的一个全职太太。这些落差让她们非常难以承受，家属抑郁的时候居多。西安的一位太太陪飞行员先生来看病，病情起伏不定，她承受不了，失眠、发呆，不由自主地哭泣。先生的病没有治好，太太先病倒了。这位前飞行员只好陪她回了成都。
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  2023-01-13
  医院是一个众生相，在这里最容易看懂人情冷暖，以及世间的真情与假意。而照顾癌症病人，就更是一个世间最深刻又复杂的情感剧。住在“中国癌症病人村”的病友家属分为三种。第一种大都是父母生病，女儿陪同治疗的较多，儿子较少。癌症病人大多庆幸自已生了一个女儿。因为女儿基本上都会陪侍在侧。儿子似乎不如女儿孝顺的经典例子是：2013年的时候，有一位河北的老太太，因在当地没有有效洽疗方案与药物，她的大儿子陪同她去MD安德森癌症中心见完了医生后，拿到了治疗方案以及报价二十万美元的治疗预算单。这不是一个小数目，但对于他们那个家庭似乎也没有多大的负担。结果这个大儿子立即电召自己的两个弟弟飞到休斯敦，经过一晚上的讨论、争吵，这笔二十万美元的费用，使兄弟三个人达成了一致意见。把老太太再接回天津肿瘤医院，进行维持治疗。当然并不是所有来陪同父母治疗的儿子都会如此，但在这里，能放下家业，陪同父母治疗的儿子，确实少之又少。还有一个令人叹息的故事。来自江苏的一个包工头老米查出了肺癌。他有两儿一女，三人讨论，由会英文的女儿辞掉上海的工作来休斯敦陪同治疗。老米的女儿英文非常好，她认识了好几位中国来的医生，给她做顾问，并在关键的几次治疗中，给予了帮助。“村里”的人都说老米好福气，如果没有这个女儿来照顾他，估计活不了这么久。但老米自已很作，治疗效果稍好一些，就要往家跑。这样反复几次，终致不治。令“村里”病人们叹息的是，老米在自己的遗嘱里意然没有留一分钱给自已的这个女儿，许多病人都为他女儿抱不平。第二种是孩子生病，父母几乎全部出动，甚至倾家荡产也在所不惜。 北京有一个六岁的女孩子患有淋巴痛，非常夸张的是，孩子的姥姥姥爷、爷爷奶奶全部来了，在“村里”租了两套房才住下。孩子治了一年多、他们就陪了一年多。最后孩子不治，听说奶奶回到北京两个月后就去世了。这家人对于孩子的宠溺令人印象深刻。孩子可能是老...
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  2023-01-06
  他的床头放着一本张伯苓的书。老王与他的许多东北老乡一样，很注意自己的仪表，他是我见到过的看上去特别干净舒服的病人。他每天都会刮脸，把因化疗而掉光的头皮制得亮闪闪的。衣服尽可能地干净，鞋子擦得一尘不染。老王每次去见医生，都会穿白村衣，把鞋子擦干净，用漱口水把嘴中的异味去除掉。他认为去见医生，把自己收拾得洁净舒服，会增加医生对你的基础好感度，甚至会在看病时，给予病人特别的关照。显然，他即使住进医院，需要氧气帮助自己呼吸，也仍然起床把自己的头发剃光，把病号服穿得尽量整齐。病友们身处各种治疗中，身上的化疗味道或者各种中餐的奇异风味，几乎会成为大家的标配气息。老王说服大家的方式，就是尽可能地把这种东西上升到一种医学治疗的高度上来。事实表明，穿着体面确实会使病人在治疗时，得到医生、护士更多的关照。普林斯顿大学研究团队发表于《自然·人类行为》的新研究指出：衣着会直接影响别人对你能力的判断，尤其是当一个病人去做治疗时，医生、护士会额外给予关照，或者同情。老王的依据更多地来自书本，老王喜欢看书。治疗期间一个最大的问题，就是漫长的时间与巨大体量的孤独。老王与太太最大的乐趣就是去休斯敦图书馆借书，他这两年几乎借遍了那里收藏的大部分中文书籍。他有一段时间很喜欢读张伯苓的书，张伯苓曾是南开大学的校长。他很喜欢张的一句话：“人可以有霉运，但不可有霉相。越是倒霉，越要面净发理，衣整鞋洁，让人一看就有清新、明爽、舒服的感觉，霉运很快就可以好转。”张伯苓还编了句顺口溜：“勤梳头勤洗脸，就是倒霉也不显。”他为南开中学的题词为：面必净，发必理，衣必整，纽必洁；头容正，肩容平，胸容宽，背容直。张伯苓的这段话，特别适合癌症病人。
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  2022-12-29
  这是中国医生对于病人患癌后的几乎默认的交流方式。原则上不让病人知道自己的的真实病情，或者把病情有意识地说小，更多的是挑一些可以接受的病情去说。他们这样做的目的，似乎是不让病人有真实的负担。后来我去过几家医院，见识到更多的医生的时候，这种中国式的对病人“隐瞒”而把实情告知家人的情况，几乎是一个通例。他们这种“中国式的与病人谈话的方式”，我不得不承认，自己的心理放松了很多。但却可能会使我对于治疗以及可能的病情进展，并不知情。在国内，大部分病人的治疗，不是病人本人参与决断的，而是医生与家属一起决定的，何时手术，何时化疗。许多病人的命运大多掌握在家属的手里，包括手术、治疗方式。直到死亡，这些病人也并不知道自己的真实病情。
• 天空之云

  2022-09-18
  “传递悲伤这件事本身，就是一种暴力。悲伤不该特地说给别人听。”“人可以有霉运，但不可有霉相。越是倒霉，越要面净发理，衣整鞋洁，让人一看就有清新、明爽、舒服的感觉，霉运很快就可以好转。”张伯苓
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  2023-01-15
  我查询过一篇发表在《科学》杂志上的文章，称放疗可能使骨转移得到好转，但在接受放疗的患者中，几乎有一半的病人经历了椎体压缩性骨折。放疗L4椎体，可解决癌症的骨转移问题，但却会带来另一个问题，即椎体压缩性骨折。癌症治疗，往往是解决了一个问题，却遗留下另一个问题。在肿瘤医生的标准里，肿瘤必须杀死，副作用则几乎不算什么问题，或者不能算是问题。直到它成为新的问题。
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  2023-01-15
  剂量是不是有点大？我做放疗的次数是不是有点多？张教授对我的各种“奇怪的担心”，已习以为常。“关于人体总剂量这样的说法，我不是特别认同。总剂量原则上在某些特别的部位上，可能会有所差别。如果你一直在某一个部位，反复进行放疗，肯定有一个总剂量的说法，但你目前的这个部位没有任何问题。你不用担心这些专业问题。”他顿了一下又说，“不过，你这个放疗的位置不是特别好，可能会损及肠道以及血管。我在做正式模拟前，需要对你进行一个肾脏的多普勒检测。你之前曾进行过肾上腺切除手术，我需要知道你这个肾脏是否还在正常工作。因为放疗可能会照射到右肾，所以我要尽可能地避开这些雷区。”这个检测让我吃尽了苦头，同时也让我知道了一个真相，我的右肾已不再工作。这意味着，我现在只有一个肾在工作，而右肾在那次肾上腺切除手术中，已失去了功能。
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  2023-01-15
  兰斯教授认为我的问题，并不只这些。他拿着一张单子说，你的血检结果出来了，电解质失衡，你现在面临较严重的贫血状态。本来可以观察一下再决定下一步的治疗方案，但你现在有症状，所以我们决定给你今天先输两个单位的红细胞。我现在的症状是典型的放化疗后的贫血。放化疗能明显降低骨髓生产红细胞的能力，尤其是接受大面积的放射治疗。对于包含骨髓最多的大骨头的放疗，如骨盆、腿部和躯干，大多会经历红细胞计数低和白细胞严重降低的状况。红细胞输注是治疗癌症患者贫血的常用方法，它能迅速提高血红蛋白水平，改善症状，帮助病人感觉更好，并确保足够的氧气进入重要器官。令人遗憾的是，这次大剂量的放化疗联用，给我的红细胞带来致命一击。我的红细胞自此开始，一直至今，仍然没有升到标准线。
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  2023-01-15
  术后第三天，我的身体突然开始疲惫起来，全身无力，这正是肾上腺皮质癌的表象，但这些一般只会在术前出现，我却为什么会在术后出现呢？李主任第二天查房时，看了我的血液报告，说：“你的右肾上腺切除了，原来分泌激素的功能没有了，所以就会出现这种疲劳现象。”他决定让我服用激素强的松，由7.5mg逐渐减少，两周减少至1/4片，十二周减少至0。当天服用强的松后数小时，我逐渐恢复体力。神奇的激素。但我没有想到，半年后，我将会终生服用它，但服用的是另外两种激素。
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  2023-01-04
  网络上有人议论美国的医生手术水准一般，其中之一就是认为国外医生的手术量太少，而手术是一个手艺活，熟练工，常练常新。我查了一下，克劳迪奥医生做类似的手术有上千例，而国内一个医生，差不多五年左右就可以达到一千多例。火箭军总医院肝胆外科主任段伟宏曾经写过一篇关于中美手术对比的文章，其中的一句话，非常令人震惊：我们一年做一万台手术的医院，照样听国外一年做五六百台的医院指导。这位著名外科医生说出了目前国内存在的一个基本事实：国内医生的手术绝对数比国外医生多得多，甚至是国外医生的六至十倍。毫无疑问，在很多常规手术的操作方面会更加熟练。然而，熟练度的提升与医生应对重大、复杂病例的水平，未必有直接关联。我曾查阅过发表在2014年《柳叶刀·肿癌学》（Lancet Oncology）上的《中国乳腺癌现状》一文，国内每年有近90%的乳腺癌患者接受乳房全切，而且近一半没有做术前活检。但乳腺癌手术在美国医院的顺序则是先做术前活检，确定结节性质后才进行手术。美国有64%的乳腺癌患者保住了乳房。美国MD安德森癌症中心2015年发表过一项研究，对2003一2005年的570名转移性乳腺癌患者做了长达100个月的随访，其中有16%的患者经治疗后均检测不到癌症(NED)。此外，这些晚期癌患者的中位生存时间竟然高达102个月（八年半时间）。
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  2023-01-05
  虽然大家也认为国内某些著名外科医生手术做得很好，但大家也一个共识：就是国内医生不敢做的手术，似乎MD安德森癌症中心的医生都敢接，成功率也在80%以上。上海一位五十多岁的房地产商人，因患口底鳞状细胞癌在国内接受了肿物扩大切除术、下颌骨劈开术、双侧颈淋巴清扫术，之后又在上海做了质子放疗。肿物是切除干净了，但放疗后左下颌反复流脓感染，不得不切除部分颌骨。即使这样也没有彻底解决问题，他的左侧下颌区仍然反复感染，吃饭漏食。下一步就只能做下颌骨置换了，需要头颈外科和整形外科联合来做。他看遍了北京、上海的好几家医院，只有上海一家医院肯接，但表示风险很高。北京的一家医院直接说成功率只有10%。最后无奈之下，他来到了MD安德森癌症中心。做了会诊后，主刀医生告诉他成功率在98%。他选择了在这里做了手术，彻底解决了他的问题。另有一个极端的案例，发生在我的身边。成都来的老姜，患肠癌，转移到了肺部、腹部、肝部。北京、上海的肠癌专家均认为失去了手术指征，只能化疗。全身转移后，国内医院一般均不再选择进行手术，而是以全身治疗为主。老姜在MD安德森癌症中心治疗三年半，先后在肝部、结肠、肺部做了四次手术。医生先在他的腹部开了一次大刀，然后在肝部与肺部做了三次微创。而他第一次进行的那个“大刀手术”，让他大开眼界。从手术安排单上看，一共有八位医生为他进行手术，包括主刀医生、放疗医生、血液科医生等。手术共进行了十一个小时，家属在手术室外等侯。家属任务是随时了解手术进展，从手术开始，到每一个环节完成，负责的医生都会出来给家属交代并解释进展情况。等他从ICU（重症监护室）出来拿到手术记录时才发现，医生在手术过程中，对每一个步骤都做了详细的描述和解释，并全程录音。手术结束后，还有专人会将录音整理成完整的手术记录，足足有五十页厚。从ICU出来，护...