无声的音符epub,mobi,azw3格式电子书下载，作者：[美]莉萨·吉诺瓦-读书派

人如何生活，取决于他认为自己还有多少时间。

第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作！

入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊接近满分好评。

第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说，这《无声的音符》让你重新认识生命。

取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”，最终却什么也没说。这是他的一天。

协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去，却更希望他活下来。这是她的一天。

从他无法再弹奏钢琴，无法再说话的那天起，音乐就成为他们之间心知肚明的语言。

莉萨•吉诺瓦（Lisa Genova），哈佛大学神经学博士，主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》，女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。

《每一个音符》是她的第二部小说，在撰写这部小说时，她采访了数位渐冻症患者，了解他们的真实感受，甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权，在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态，和一线医护人员、ALS专家深入交流，采集到大量真实、可靠的信息。

在这《无声的音符》中，作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验，也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境，以及深沉的爱。《无声的音符》完成后三个月，美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。

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背后的创作故事令人动容感伤，作者因为那部关注阿尔兹海默症的影片《依然爱丽丝》，认识了身患ALS并于几年前去世的导演理查德·格雷泽，并走进医院接近患者创作了这个故事，希望更多人关注认识到这种病症。几个月前因为肌肉抽搐，也万分惧怕疑患ALS，读到相关描述还是不由颤抖。这个故事也很适合改编成一部质量上乘电影，虽说整体不免有些模式化，但认真对待所关注的病症也不糊弄读者的真心可鉴。

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自带BGM的ALS故事，从头到尾，告诉你这种绝症的真相，以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症，而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物，让更多人“看见”病痛，不是科学或医学的进步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处，人生终点所依附的那几个人，往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS：有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊！

粟冰箱

作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。